渐冻的生命

渐冻的生命

李丽(德国)

 

深夜两点多，我从睡梦中醒来，突然意识到，我忘记了一件重要的事: 晚上十点半给他发信息。于是我下床去取手机，给他发了问候早安的短视频。我相信明天，当太阳升起后的一个什么时间，当护士打开他的手机捧给他看时，他会得到一丝暖意和欣慰，会觉得他还没被这个世界抛弃，没被人们遗忘。

我每天晚上十点半临睡前都会在手机上用德国的WhatsApp(相当于中国的微信)给他发些什么，我并不指望能得到回复，但我执着认真郑重地这样做着。随着时间的推移，我甚至渐渐产生了尊重生命的庄严和崇高感。

我记不清是从什么时候开始这样做的。今天我翻查了一下，竟然是从2022年3月21日开始的。那时我刚在手机中安装了WhatsApp不久，记得那日发给了他我以前画的一幅画，画中是一个正在全身心投入地弹着吉他的男青年。意外地收到了他的文字回复，其中有打错的德语字母，译文是，“他是谁，谢谢发来这美好的画，它给我许多喜悦。”

从那天起，我每天都刻意为他拍些照片，选出一或数幅发给他。日复一日、年复—年，每天我都用心地做这件事:  春天色彩缤纷的花草树木； 夏日的绿色园林、田野山丘； 秋天的落叶和满目的金黄柠檬黄与橄榄绿……。这几年冬天少了雪景，天气坏得不能出门时，就从我的《世界艺术百科全书》中翻拍画面: 建筑、雕塑、现代艺术、壁画、陶瓷等等。虽然这不是原创，但我不能让每晚的发送中断。除此之外，问候早安的画面或视频、天鹅的倩影、云水交融中的帆船、街头的节日派对、咖啡厅门口打烊后叠放在一起无意中形成的很美妙别致的立体形态，甚至我新织成的围巾帽子……。我捕捉着生活中所有触动我感动我的每一景每一物每一个细节，我希望这—切也同样会传递给他感动一一哪怕只是对人间对生命对世界对活着的每一天的丝丝感动。

然而他连因感动而欣慰的表情都无法浮现一—而且是所有的、任何表情！因为他是位渐冻症患者。

渐冻症我早有所闻，是因为著名的英国物理学家霍金患有这种病，可那毕竟于我是个遥远的故事。而现在这悲剧在我的朋友身上如此真实近距离地上演着，我的心仿佛被重重地压上了一块石头，阴霾笼罩着这份沉重。

他与我的德国丈夫从大学时代起就建立起了深厚的友情，后来顺理成章成了我们全家的好朋友，也是我结交的第一个德国朋友。虽然他住在约700公里之外的城市里，但每年都会来柏林探访我们，大家一起去参观展览、看演出、去电影院、散步……。他是位高级工程师，谈吐温文尔雅，有些贵族风度，却不古板高傲，很平易近人。他的—大爱好是去瑞士或奥地利滑雪。谁也没想到，他在近50岁时开始了跑步运动，且一发而不可止，直到迷上跑马拉松。他来过柏林跑马拉松，还专程去纽约跑马拉松，还去过一些其他地方参跑。对他的这一突变，我没有惊叹和赞扬，只有不解和反对，我说为啥选择了这种超强度的体育项目，而且始于半百之龄。可在这非常尊重个人意愿的国度里，谁都无权干涉他人的喜好，我的话语，只能是令他不快的耳边风罢了。

他最后那次来柏林是2019年的10月。当他穿着风衣踏进门时，我的感觉是一页纸飘了进来，因为他明显瘦了，这瘦使他的步履轻盈极了。

数日后他离开时，说好明年选择夏天再来，因为那是个可以开游艇的季节了。

可是，这成了永远的梦想，再也不会实现了。2020年初，他被发现得了渐冻症。听到这个消息简直令人不可置信！       震惊和恐慌中我去查了资料:  

肌萎缩侧索硬化症(ALS)，又名渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，意识始终清醒……发病高峰期在45岁以上，男性发病率高于女性……最终导致无法控制移动、说话、进食和呼吸的肌肉……平均寿命三到五年……霍金是全球寿命最长的渐冻人，从21岁确诊到76岁去世，长达55年……中国约有20万患者……无法治愈，但可以进行治疗和延缓疾病进程……

终于找到了一线希望所在。于是在电话中，我们都反复说着愿病情像霍金一样发展缓慢。这千篇一律的话语鼓舞着他，也安慰着我们，除此之外，还能做些什么呢？可是他没有霍金的幸运，一年后走路困难，要拄双拐。提前办了退休，生活内容只剩下了与病魔抗争。后来行走的功能也失去了，住进了医院。当时正值新冠疫情期，我又始终拒绝打疫苗，故无法成行去看望他。

女儿曾代表我们全家去医院看他。传来的消息更是令人痛心，他已完全卧床，脸上戴着氧气罩，说话已口齿不清。女儿努力寻求能听懂他要表达的内容，女儿告诉我，他胖了许多，是那种不正常的胖，使面目有所变形。我问女儿医院的情况，女儿说，医院很小，是一幢二层楼，只收治护理失去行动功能和靠呼吸机生存的病人。当时全医院只有五名患者，护士却不少，因为每位患者要配备三位护士24小时轮班监护。那时，他的手还能动一点点。

不久，病情发展到只剩下眼珠能转动了，从发来的短视频中看到这一幕时，我恐怖而悲伤地消掉了这视频。女儿告诉我，有一种新技术，可以用目光在电脑屏幕上打字，就是用眼睛死盯住—个字母，直到出现—个小点，再移动这个字母，这样—个—个字母排列到—起组成单词和句子，一个短句就要耗费很长时间和竭尽全力。

因为他的不幸，我反复思考着关于生与死的问题，与其如此活着，死去也许是最好的解脱。几年前就听说德国宪法没有通过安乐死的提案，那么，对那些无法治愈、生活根本无质量可言、在病痛中等死的病人而言，否决了这项提案，对这些求生无望求死不得的生命简直是一种残忍的决断。有时我甚至希望得到他的死讯，我想这对他是肉体与灵魂的解脱，对他的家人友人们也是一种解脱。我觉得这种想法很不人道，我怎么会变得如此残忍？于是我又忏悔着。面对与生命有关的大课题，我是多么无助，多么渺小而孤单，我找不到答案。

偶然的，我刷到了这视频，那是《命悬一线  我不放手》一书的作者、一位重症医学科学专家、生命守护者薄世宁医生所做的医学科普系列讲座，其中有一辑关于体面与尊严的话题，例举了一位渐冻症患者。我反复看了几遍，深切地感知到了患者的痛苦:  全身瘫痪只有眼珠能动、依赖呼吸机、从胃管打营养、要插尿管、中心静脉要放导管、每天翻身拍背、不停的感染、一轮一轮的抗生素、用下去以后就是细菌耐药……，但这位女患者的思维是清醒的。薄大夫谈到，当他问这位患者的丈夫，这么痛苦地活着，家属也痛苦，还要再继续她的痛苦吗？回答是: 他已问过他的妻子，妻子用眼珠左右地转动，表达着: 不，她要继续活下去！

每当看到这里，我都强忍着眼泪。"活下去"，这份对生命的执着，对生命的依恋，对自己仍鲜活的灵魂的尊重！我想到少年时读过的《假如给我三天光明》，那时就给了我内心深深的触动，这触动至今都未淡化。作者海伦。凯勒自幼失明失聪，在无光无声无语的孤绝包围中生活，但她的肢体能正常活动，可以用手语表达和倾诉灵魂。《钢铁是怎样炼成的》作者保尔。柯查金失明并瘫卧在床，但他能用语音讲述由别人记录写下巨著。可"渐冻人"呢？他们连最起码的表达思想的能力都丧失了，病魔极其残忍地剥夺了他们掌控肉体的权力，还摧毁了他们表达思想的方式。这世界上还有什么会比这更惨烈呢！

这世间，有人会自寻短见，有人会在令常人无法想象无法理解的状态下，顽强地为生存抗争着，这也许只是毫无意义更无质量可言的生存，可命悬一线，他(他们)不放手！！作为还健康正常地活着的我们，无论日子是平平淡淡还是大起大伏，无论是贫穷还是富有，都应该自满自足了，应该感恩命运的安排对自己不薄。同时，应该也必须尊重这些命悬一线，在难以想象的病痛折磨中仍不自我放弃的生命和灵魂！

我好像突然间理解了远方躺在病床上的他，也肯定了我自己: 三年多从不间断地在晚间发信息，是对他灵魂的助援； 是对他传递的关爱； 是让他有一些与大自然与世事的联系； 是让他感觉到人间情谊的温暖……

我早就听不止一个德国人说过，家庭成员对重症病人的护理和关爱超过三年就会淡去，没有了耐心。这使我想起了中国的老话，"久病床前无孝子"。我希望也相信医院里护士们的职业道德和操守，应该不会有这三年大限之说。如此想来，我放心多了。

我决定不去探望他，我想让马拉松运动员的形象永驻心中，就如德国的文化中没有遗体告别这种仪式，为的是让逝者活着时的美好形象印存于心。他最后一次来访时，如一页纸般单薄轻盈地飘进门的那一幕也给了我美的遐想:     将来，他会飘上天堂，在那页象征着来生的洁净空白的纸上，重新涂写上最美好的画面……

 

作者:李丽

著名华人画家、作家，定居德国已30年，多在欧洲的不同华文报纸上发表文章，并多次获奖。

2005年5月出版长篇纪实小说《真情无悔》(春风文艺出版社)